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Urgen una regulación especial para paciente con enfermedades raras

Los pacientes con enfermedades raras tardan entre 500 y 1.000 días en tener acceso a un medicamento -si es que existe o está disponible- para su dolencia. Expertos en Derecho Farmacéutico urgen una regulación especial para eliminar trabas burocráticas y legales que causan un daño añadido a su padecimiento. Una solución especial para un problema real al que el Legislador no debe dar la espalda. De ‘lege ferenda’.
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La carta de Navidad de Gabriela, una niña algecireña que sufre una de las enfermedades letales más raras del mundo (europasur.es)

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